Entrevista a Fátima Guzmán, Secretaria y Fundadora de Educación Activa

El TDAH representa un problema de salud pública debido a su elevada prevalencia, que se estima, según las fuentes epidemiológicas, entre un 5 y un 7% de la población escolar. Los niños con este trastorno, tienen un mayor riesgo de fracaso escolar, problemas de comportamiento y dificultades en las relaciones socio-familiares, como consecuencia de los síntomas propios del TDAH.
Para acercarnos algo más a los componentes, la evolución y el tratamiento disponible para EL TDAH, hemos hablado con Fátima Guzmán Tordesillas, Secretaria y Fundadora de la Fundación Educación Activa, y presidenta del comité organizador de la 11ª jornada sobre TDAH que celebran en Madrid el próximo 11 de diciembre.

¿Cómo y por qué se forma la Fundación Educación Activa?

Comenzamos nuestra actividad hace quince años, en un momento en que vimos que existían muchos padres que recibían toques de atención en el colegio los niños no encajaban, y que desde los centros educativos les dirigían erróneamente, achacando esta situación a problemas emocionales, de carácter… Era una época en que era muy difícil encontrar un profesional que supiera de este tema, y cuando encontrabas a alguno que te hablase de TDAH no sabían qué hacer con el niño. Es por esto que decidimos montar un centro, una fundación, para que los padres llegaran a un sitio donde se les pudiera diagnosticar y que sus hijos fueran atendidos por los profesionales adecuados.

Desde la Fundación somos pioneros en haber reunido a los mejores profesionales y cuando comenzamos a publicitar la existencia y la posibilidad de tratamiento efectivo de este trastorno es cuando empezaron a surgir por toda España las asociaciones de padres, hasta el momento actual, en que hay entre una y tres asociaciones por provincia. Todas las asociaciones están además federadas y comparten el mismo criterio en cuanto al trastorno, lo cual es muy positivo para todos los niños que existen afectados por el mismo.

¿Cómo pasa tanto tiempo desde la descripción de la enfermedad, en 1902, hasta que se empieza a tratar de manera correcta? ¿Por qué durante muchos años, y aún hoy, se cuestiona la evidencia científica del TDAH?

El diagnostico del TDAH ha pasado por varias fases, desde ser considerada como lesión cerebral mínima o trastorno hipercinético hasta la actualidad que se llama trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad.

No es que sea una enfermedad «nueva» ni que exista una «moda» de diagnóstico, como se critica en ocasiones, sino que ahora es cuando hay recursos para atender a estos niños, hay diagnóstico y tratamientos muy efectivos, y se acepta la existencia del mismo. Cuando empezamos, los padres no aceptaban el trastorno de sus hijos, y en España además, hasta hace pocos años, todo lo psicológico se escondía. La comprensión y aceptación del mismo es el primer paso para el compromiso que pueden llegar a tener, y que tienen hoy.

¿Cuál es el tratamiento que deben seguir los niños afectados por el síndrome?

El TDAH puede ser diagnosticado desde los cinco años. Es en este momento en el que hay que empezar a moverse y a tratar al niño tanto con la medicación específica que existe, que además es la más efectiva actualmente en el ámbito de la psiquiatría, como trabajar pedagógicamente las columnas principales de aprendizaje -fundamentalmente la comprensión lectora- y apoyar a los padres para la aplicación de pautas que sean adecuadas para el desarrollo de sus hijos. Además, es importante detectar si existe algún problema adicional de aprendizaje, como puede ser la dislexia, que afecta a un 40% de los niños con TDAH.

La medicación es la vía de tratamiento más efectiva, aunque hay un gran abanico de gravedad en el TDAH, que hace que algunos de los niños afectados, además de la medicación, precisen educación especial.

¿Y cuáles son los efectos de no tratar este trastorno?

Dejar crecer a un niño con TDAH sin tratar le puede llevar a desarrollar toda una serie de problemas mayores, como puede ser la drogadicción, la fobia al colegio o a las relaciones sociales, y como consecuencia el aislamiento. Ante todo hay que evitar que el niño siga la trayectoria de fracaso y frustración que le hace desarrollarse en un ambiente hostil, tanto en casa, como en el colegio, como en sus relaciones sociales.

Son niños que en el colegio, si no tienen atención, experimentan un fracaso estrepitoso, lo que les genera un alto grado de frustración y, en definitiva, hace que sufran muchísimo. En casa desesperan a los padres, porque si no se preparan y siguen unas pautas adecuadas normalmente hacen exactamente lo contrario que necesita su hijo. Cuando cambian las pautas y aprenden a llevar a su hijo adecuadamente les cambia la vida tanto a los padres como a los hijos.
 
¿Qué trabajo realizan desde la Fundación Educación Activa?

En la fundación tenemos dos líneas principales: la atención a las familias y el apoyo a profesionales relacionados con el aprendizaje de niños con TDAH.

En cuanto a la atención a las familias, nos centramos sobre todo en el apoyo para que cuenten con los recursos disponibles para el tratamiento del TDAH. Entre la medicación y el tratamiento psicológico o pedagógico, el sobrecoste que deben afrontar las familias puede estar entre 400 y 600 euros, si añadimos, además, que suele necesitarse un apoyo extraescolar para que refuercen las materias. Esto hace que existan muchas familias que no pueden tratar adecuadamente el trastorno de su hijo, y por ello la fundación pone a disposición de las familias sin recursos el diagnóstico, entrenamiento parental para que los padres sepan cómo tratar a los hijos y una serie de becas para el tratamiento psicológico y pedagógico que necesitan los niños con TDAH.

En lo que respecta a la formación de los profesionales ?psicólogos, profesores, pedagogos- realizamos cursos formativos con profesores y colegios ?este año llevamos 36- en los que damos pautas para aplicar en el aula, además de la celebración anual de una jornada educativa en primavera y una de perfil clínico en diciembre, que es la que celebramos el próximo día 11.

¿Cuentan los centros educativos españoles con los medios adecuados para el correcto aprendizaje de los niños con TDAH?

No, aún no. De lo que tenemos total constancia es del interés de los profesores en aprender a ayudar a un niño con TDAH. Desde la primera edición de nuestras jornadas la demanda y la motivación por parte de los profesores y colegios ha sido total, y lo mismo ocurre con los cursos de formación que ofrecemos, que en la mayoría de los casos se realizan bajo petición del propio centro.

Estamos muy esperanzados con que el pasado 20 de noviembre se aprobase la inclusión en el nuevo texto de la LOMCE el TDAH, porque creemos que ayudará a dotar a los centros de mayores y más apropiados recursos. Las comunidades autónomas tenían hasta ahora grandes diferencias en la atención a estos niños, existiendo algunas que conseguían muchos mas avances, como por ejemplo Murcia o Canarias que cuentan con protocolos específicos, y otras donde la atención era casi inexistente. Creemos que este paso en materia legislativa unificará la atención al TDAH en las distintas comunidades y significará un cambio positivo en la atención a los niños afectados.

Empezamos a notar poco a poco se el tratamiento está aumentando, aunque lo que es cierto es que el sistema tendría que estar atendiendo adecuadamente a estos niños, que sufren mucho. Si el sistema escolar español es malo ya de por sí para nuestros hijos en general, para los que tienen TDAH lo es mucho más. En el sistema anglosajón, por ejemplo, los niños con hiperactividad tienen resultados mucho mejores, puesto que es un sistema más basado en la práctica, con un peso importante del deporte y menos memorísticos. Esto facilita que los niños con TDAH puedan interactuar con sus compañeros y, sobre todo, que alcancen un aprendizaje que en una educación como la nuestra difícilmente van a conseguir.